«La pandémie a défini notre rôle»

Si vous jetez un regard sur l’année dernière, marquée par le Covid-19, quels ont été, de votre point de vue, les principales difficultés pour les institutions?

Peter Saxenhofer: L’année a été difficile pour les institutions et pour nos associations aussi. Nous avons été confrontés à des difficultés auxquelles nous n’étions pas vraiment préparés. Au début de la crise, les autorités ont mis du temps à prendre la mesure des besoins des institutions, notamment dans les domaines du handicap et des enfants et adolescents. Par la suite, la mauvaise coordination des mesures au niveau fédéral et cantonal nous ont donné du fil à retordre.

Daniel Höchli: Le virus a révélé la vulnérabilité de groupes importants de personnes. Cela a été sous-estimé au début. Les établissements médico-sociaux avaient bien de l’expérience avec certains virus, mais le Covid-19 en est un auquel nous n’étions simplement pas préparés.

«Les personnes handicapées ne sont pourtant pas vulnérables en soi. Elles ont été beaucoup trop restreintes dans leurs libertés.»

Peter Saxenhofer: Durant la première vague, les institutions pour personnes en situation de handicap ont durement vécu le fait qu’elles devaient appliquer les mêmes mesures que les structures médico-sociales. Les personnes handicapées ne sont pourtant pas vulnérables en soi. Elles ont été beaucoup trop restreintes dans leurs libertés.

Daniel Höchli: Pour les institutions de tous les domaines, la plus grande difficulté a été de ne plus pouvoir remplir correctement leur mission de base. Il est notamment ici question de pouvoir garantir la participation. Chez les personnes en situation de handicap, cela se traduit par la possibilité de participer à des activités hors de l’institution. Dans les EMS, ce sont les visites qui apportent de la vie à l’intérieur. Tout cela n’a plus été possible ou massivement réduit. Surtout au début. Avec le temps on a appris à mieux gérer la situation.

Les EMS ont également été très critiqués du fait des nombreux décès.

Daniel Höchli: Le nombre élevé de décès était déjà en soi un stress important pour de nombreuses institutions. À cela se sont ajoutées les critiques de l’opinion publique, sans discernement ni compréhension pour la situation qui se jouait dans ces lieux.

Peter Saxenhofer: Chaque année, de nombreux résidents meurent en EMS. De ce fait, je m’interroge sur la pertinence d’avoir interdit les visites et les proches. Aujourd’hui, d’ailleurs, on sait que ce ne sont pas les visites qui ont introduit le virus dans les institutions, mais les membres du personnel.

«Des ressources importantes ont été investies dans les relations avec les médias afin de les renseigner et de leur expliquer le contexte institutionnel.»

Qu’est-ce que les associations ont entrepris pour aider les institutions dans cette situation difficile?

Daniel Höchli: D’une part, nous avons essayé de transmettre aux membres les informations au fur et à mesure, d’autre part nous avons exprimé leurs préoccupations auprès des autorités. Des ressources importantes ont été investies dans les relations avec les médias afin de les renseigner et de leur expliquer le contexte institutionnel.

Peter Saxenhofer: Les associations ont également joué un rôle central dans l’élaboration et la coordination des plans de protection. Nous avons mis à la disposition des institutions de tous les domaines spécialisés des modèles et des exemples utiles pour elles.

«Nous avons agi sur le moment et pour le moment.»

Avez-vous fait ce qu’il fallait?

Daniel Höchli: C’était et c’est une question que nous nous posons en permanence. Dans une telle situation, en tant qu’association, on peut s’activer exagérément, mais on peut aussi rester trop passif. Au début de la deuxième vague, nous aurions pu mieux anticiper, par exemple en ce qui concerne le développement d’une stratégie de tests. Sans doute avons-nous été trop pris dans le moment présent.

Peter Saxenhofer: Nous avons agi sur le moment et pour le moment. Et c’était aussi nécessaire de faire ainsi. Pour ce qui est des plans de protection, nous ne disposions pas suffisamment vite de données probantes pour savoir quelles étaient les mesures véritablement efficaces. À l’avenir, nous devrons insister pour obtenir plus rapidement les informations nécessaires. Par exemple, si nous avions su plus tôt que le virus était introduit dans les institutions principalement par les membres du personnel, nous aurions pu mieux en tenir compte.

Comment êtes-vous parvenus à faire comprendre, aussi auprès de l’opinion publique, que l’enjeu n’est pas uniquement la protection de la santé?

Daniel Höchli: Avec le temps, je crois que nous sommes parvenus à bien expliquer aux autorités et aux médias le dilemme existant entre la protection de la santé d’une part et l’autodétermination d’autre part. Et qu’il a été particulièrement difficile pour les institutions de trouver les bonnes options. J’ai aussi pu constater chez les médias une meilleure compréhension à cet égard.

«C’est au moment de la deuxième vague que nous avons davantage été impliqués.»

La communication avec les autorités a aussi été compliquée.

Daniel Höchli: Au cours de la pandémie, la collaboration avec les autorités s’est clairement renforcée. Cela a été un apprentissage des deux côtés. Au début, nous recevions des e-mails d’un compte anonyme avec l’ordre de livrer certaines informations. Pour moi, il était très important que nous ayons une personne de contact auprès de l’Office fédéral de la santé publique et que nous sachions ce que les autorités attendaient des associations. C’est au moment de la deuxième vague que nous avons davantage été impliqués.

Peter Saxenhofer: En effet, au début, nous n’étions absolument pas pris en considération par les autorités. Elles se concentraient sur la population dans son ensemble et la pandémie constituait pour elles un problème purement médical. Pendant la pandémie, je crois que nous avons vraiment réussi à mieux nous positionner vis-à-vis des autorités et à leur faire comprendre qu’elles devaient mieux tenir compte des conséquences de leurs décisions sur les différents groupes de personnes.

«Nos membres ont particulièrement apprécié le fait que nous ayons géré pour eux le flux des informations.»

La pandémie a-t-elle permis aux associations d’être plus présentes dans l’opinion publique et dans l’esprit des membres?

Peter Saxenhofer: De la part des membres, j’ai de bons retours. Ils ont d’abord eu le sentiment d’être seuls, avant de constater que leur association leur fournissait de l’aide et des informations qu’ils n’auraient pas pu obtenir si facilement par eux-mêmes. Ils ont particulièrement apprécié le fait que nous ayons géré pour eux le flux des informations et de les avoir toujours tenus au courant des dernières nouvelles.

Daniel Höchli: La pandémie a défini notre rôle, un rôle en temps de crise. La difficulté a été de décider si les associations devaient intervenir au niveau national ou cantonal. Durant la deuxième phase, beaucoup de choses se sont passées au niveau cantonal. Envers les autorités et les membres, nous avons pu montrer que nous avions un rôle important à jouer dans ce contexte.

«La pandémie a été un événement éprouvant pour tout le monde.»

Parlons des collaboratrices et collaborateurs sur le terrain: ils ont été soumis à une pression et un stress énormes. Qu’en dites-vous?

Daniel Höchli: La pandémie a été un événement éprouvant pour tout le monde. Dans le domaine privé, par exemple, les familles avec enfants ont vécu des moments compliqués. Le personnel d’autres branches, notamment dans la restauration et le secteur culturel, a également traversé une période très difficile, faute de pouvoir travailler. Le personnel des soins et de l’accompagnement, en revanche, a été exposé à un stress et un rythme de travail particulièrement soutenu. Nous devons être attentif à cela et prendre très au sérieux cette surcharge de travail. Dans certains domaines, la charge de travail déjà élevée en temps normal s’est encore accentuée. Si on est déjà à la limite sans cela, une telle crise est alors deux fois plus éprouvante.

Que faire à court et moyen termes pour limiter le nombre de collaboratrices et collaborateurs qui démissionnent?

Peter Saxenhofer: Les crises révèlent toujours les faiblesses. Il ne faut pas simplement se contenter d’applaudir le personnel soignant. Notre branche a le devoir de s’engager en faveur de meilleures conditions de travail pour le personnel. La part des professionnels qui quittent la branche est trop élevée, sans compter que cela coûte cher aussi. Nous devons prendre des mesures.

Mais que faire pour améliorer la situation?

Daniel Höchli: Nous avons besoin de meilleures conditions-cadres, et cela dépend beaucoup du financement. En ce qui concerne le domaine des soins, le contre-projet à l’initiative sur les soins infirmiers comporte désormais une disposition selon laquelle les prestations pour les maladies complexes en fin de vie doivent être mieux intégrées dans le financement des soins. C’est une bonne chose, mais qui reste encore à mettre en œuvre. Il y aura davantage de temps à consacrer pour ce type de prestations.

«Il faut donc se poser la question: la société est-elle prête à investir davantage?»

Une grande étude publiée récemment à propos d’une enquête auprès du personnel soignant (étude Shurp) parle de «rationalisation des soins» en raison du manque de temps...

Daniel Höchli: Cette étude montre aussi que, malgré tous les efforts consentis dans les établissements, la qualité ne s’améliore pas, justement à cause du manque de temps. Un saut de qualité n’est possible que si le personnel a davantage de temps et non pas en multipliant les exigences et les indicateurs de qualité que les établissements doivent prendre le temps de renseigner. Nous devons régulièrement rappeler que c’est précisément dans les structures où la qualité est en jeu, qu’il faut pouvoir disposer de suffisamment de temps pour l’accompagnement et les soins.

Peter Saxenhofer: L’éthique professionnelle des collaboratrices et collaborateurs consiste à aider les personnes dans leur quotidien et cela ne va pas sans temps à disposition. Il faut donc se poser la question: la société est-elle prête à investir davantage?

Daniel Höchli: Que ce soit dans le domaine des personnes en situation de handicap ou dans celui des personnes âgées, nous devons examiner si, avec l’évaluation actuelle des besoins, nous accordons suffisamment de temps.

Les structures stationnaires pour les soins et l’accompagnement se révèlent particulièrement vulnérables aux pandémies: ont-elles encore de l’avenir?

Peter Saxenhofer: Je préférerais examiner la pérennité des modèles stationnaires à la lumière de la CDPH et des évolutions de la société. Pour ce qui est de la pandémie, je ne pense pas qu’il y aurait eu moins d’infections si tous les résidents avaient été à la maison. Ils auraient été tout aussi isolés et les proches aidants auraient pu de la même façon introduire le virus dans les logements privés.

Aujourd’hui, de nombreux EMS ont de la peine à occuper leurs lits: la pandémie pourrait-elle accélérer la tendance qui se dessine actuellement vers des offres ambulatoires et perméables?

Daniel Höchli: C’est possible. Cependant, des responsables d’institutions m’ont également rapporté qu’ils avaient admis ces dernières semaines des personnes âgées qui regrettaient de ne pas avoir franchi le pas plus tôt. Nous ne pouvons pas uniquement lier l’évolution de la branche à la pandémie. La question est plutôt de savoir ce que veulent les gens. À mon avis, il est plus important de développer à l’avenir un grand nombre d’offres différentes, qui correspondent aux besoins individuels.

«En y travaillant ensemble, nous obtiendrons davantage.»

Vous parlez d’évolutions qui concernent tous les domaines de l’aide aux personnes ayant besoin de soutien. Dès lors, peut-on dire que la fédération de CURAVIVA Suisse et INSOS Suisse arrive au bon moment?

Peter Saxenhofer: Les deux associations s’occupent de questions similaires. Il s’agit de modifier des conditions-cadres pour justement permettre certains développements. En y travaillant ensemble, nous obtiendrons davantage. Qu’elles recourent à des prestations ambulatoires ou stationnaires, c’est finalement aux personnes d’en décider elles-mêmes. Aujourd’hui, les structures ne donnent pas accès à certaines offres en raison du système de financement. Dans de nombreux cantons, le système actuel empêche une combinaison de prestations stationnaires et ambulatoires. Cela se limite encore trop souvent à une solution «ou bien ou bien».

«La catégorisation des gens en «personnes âgées», «personnes en situation de handicap» et «enfants placés» tend à disparaître au profit de la personne individuelle avec ses besoins spécifiques.»

Daniel Höchli: La fédération s’impose aussi pour des raisons pragmatiques. Nous avons deux associations qui ont évolué au cours du temps. Ce n’est pas d’aujourd’hui que nous avons découvert les nombreux doublons. De ce fait, nous avons déjà tenté à plusieurs reprises de rapprocher les deux associations. Si aujourd’hui nous sommes sur la bonne voie, c’est que les évolutions sociales confirment le potentiel d’une telle collaboration. La catégorisation des gens en «personnes âgées», «personnes en situation de handicap» et «enfants placés» tend à disparaître au profit de la personne individuelle avec ses besoins spécifiques. Au vu de cette évolution dans les représentations sociales, le système de financement devrait également être harmonisé et assoupli.

Sous l’association faîtière ARTISET et les trois associations de branche CURAVIVA, INSOS et YOUVITA, la fédération démarrera au 1er janvier 2022. Êtes-vous prêts?

Peter Saxenhofer: Il reste encore à faire et tout ne doit pas être décidé au 1er janvier 2022. L’idée est que nous puissions démarrer à ce moment-là. La pandémie nous a aussi montré combien il est utile de pouvoir réduire les doubles usages.

«La marque commune ARTISET sera également un signal clair. Bien sûr, il est important que les membres puissent continuer à exprimer leurs préoccupations spécifiques par le biais des trois associations de branche.»

Qu’est-ce que les institutions des domaines des personnes âgées, des personnes handicapées et des enfants et adolescents peuvent retirer de la fédération?

Daniel Höchli: Les membres ont désormais accès à l’ensemble de l’offre des deux associations, quelle que soit l’association de branche à laquelle leur institution est rattachée. Cela signifie qu’ils disposeront de prestations plus étendues qu’aujourd’hui. Ce que nous souhaitons avant tout concrétiser rapidement, c’est une présence extérieure forte et unie vis-à-vis des politiques et des autorités. Nous sommes en bonne voie. La marque commune ARTISET sera également un signal clair. Bien sûr, il est important que les membres puissent continuer à exprimer leurs préoccupations spécifiques par le biais des trois associations de branche. La continuité doit être assurée.

Peter Saxenhofer: Vis-à-vis des autorités, la fédération est plus forte que deux associations jusque-là. Les institutions pour personnes en situation de handicap vont se rendre compte du changement puisqu’elles n’auront plus à aller chercher les informations auprès de deux associations, mais d’une seule source. La fédération simplifie leur statut de membre.

Daniel Höchli: Quant aux membres du domaine des enfants et adolescents, qui sont désormais représentés par l’association de branche YOUVITA, ils auront la chance de jouir d’une plus grande visibilité.

«Ma crainte est de voir la société se diriger vers une désolidarisation. La fédération doit infléchir cette tendance.»

ARTISET sera le porte-voix politique des institutions: quels seront les principaux enjeux politiques dans les années à venir?

Peter Saxenhofer: La mise en œuvre de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées est à la fois une chance et un défi pour nos membres. Elle doit se déRouler de façon adéquate. Pour ce faire, différentes choses sont nécessaires: l’offre et les conditions-cadres doivent être adaptées et des mesures prises au niveau fédéral et cantonal. De plus, le financement de toutes les prestations doit continuer d’être assuré. Ma crainte est de voir la société se diriger vers une désolidarisation. La fédération doit infléchir cette tendance.

Est-ce que les importantes dépenses publiques causées par la pandémie pourraient conduire à des programmes d’économies dans le domaine de la santé et du social?

Daniel Höchli: On peut parfaitement faire des économies dans le domaine de la santé, mais pas dans les soins de base. Nous devons nous battre pour que les prestations dans les soins de longue durée et les prestations dans le domaine social continuent d’être financées. C’est un défi: l’État supporte des coûts Covid importants et les coûts dans le domaine de la vieillesse augmentent du fait de l’évolution démographique.

«Nous devons être ouverts aux évolutions sociales et aux enseignements de la recherche.»

Les nouvelles valeurs de la société exigent de nouvelles conditions-cadres du côté politique. De plus, il faut aussi une remise en question du côté des fournisseurs de prestations?

Daniel Höchli: Sensibiliser la branche au changement socialement souhaité est une gageure. Si nous ratons le virage, nous risquons de perdre pied. Nous devons être ouverts aux évolutions sociales et aux enseignements de la recherche. À l’heure actuelle, une institution qui investirait beaucoup d’argent dans un nouvel EMS traditionnel sans se diversifier avec de l’habitat protégé, commettrait certainement une erreur.

«Avec la fédération, nous nous engageons en faveur des intérêts des personnes qui ont besoin de soutien. Cette focalisation sur les personnes qui ont besoin de soutien n’est pas toujours facile pour les institutions.»

Peter Saxenhofer: Avec la fédération, nous nous engageons en faveur des intérêts des personnes qui ont besoin de soutien et nous voulons leur proposer des prestations appropriées. Cette focalisation sur les personnes qui ont besoin de soutien n’est pas toujours facile pour les institutions. J’entends régulièrement dire qu’en tant qu’association, nous devrions avant tout travailler pour les intérêts de nos membres. Je réponds alors que nous travaillons pour nos membres, afin qu’ils puissent accompagner et prendre soin des personnes de manière appropriée.

Daniel Höchli: Pour moi, l’autodétermination et l’inclusion sont les maîtres mots qui doivent accompagner notre engagement dans l’intérêt des personnes qui ont besoin de soutien. Ces deux notions sont essentielles à la qualité de vie. Avoir le libre choix, tout en étant impliqué. D’un côté, cela génère certains coûts, de l’autre, l’idée d’espace social comprend aussi l’implication de la société civile. L’inclusion ne doit pas être déléguée aux professionnels.

«Avec la pandémie, les institutions ont à nouveau été perçues par le public comme des institutions fermées, alors qu’elles ne le sont souvent plus.»

Quelles sont les urgences pour les trois associations de branche CURAVIVA, INSOS et YOUVITA?

Daniel HöchlI: En ce qui concerne l’association CURAVIVA, la priorité est le développement d’une offre contrastée en marge de la «vision de l’habitat pour le grand âge» ainsi que l’amélioration du financement des soins. Pour YOUVITA, il s’agira par exemple de se poser la question de savoir comment aider mieux encore les familles dépassées. Il est également très important que les jeunes qui ont été placés dans des institutions d’accueil ne soient pas privés de tout soutien une fois qu’ils auront atteint l’âge adulte. Sans quoi tout l’investissement social risque de disparaître. L’objectif est donc que l’inclusion de ces jeunes réussisse.

Peter Saxenhofer: Dans le domaine du handicap, on s’oriente vers une désinstitutionalisation, c’est-à-dire vers une offre adaptée de prestations ambulatoires et stationnaires qui corresponde aux besoins des personnes handicapées.

Daniel Höchli: Aujourd’hui déjà, de nombreuses entreprises fournissent des prestations diversifiées. Cependant, avec la pandémie, les institutions ont à nouveau été perçues par le public comme des institutions fermées, alors qu’elles ne le sont souvent plus.

«Dans cinq ans, nous serons en passe d’intégrer au sein de la fédération encore davantage de prestataires pour les personnes ayant besoin de soutien.»

Si vous aviez une boule de cristal: où en sera ARTISET et où en seront les institutions dans cinq ans?

Peter Saxenhofer: Les fournisseurs de prestations offriront une large palette de services et produits dans le domaine de l’habitat et dans tous les autres domaines. Les personnes ayant besoin de soutien auront leur mot à dire à propos de la conception des offres et pourront choisir librement lesquelles leur conviennent.

Daniel Höchli: ARTISET se considère comme une association de prestataires au service des personnes ayant besoin de soutien. La diversité des entreprises va augmenter en même temps que la diversité de l’offre. La tâche d’ARTISET sera d’être l’association de tous ces prestataires.

Peter Saxenhofer: Dans cinq ans, nous serons en passe d’intégrer au sein de la fédération encore davantage de prestataires pour les personnes ayant besoin de soutien.