«Was wir brauchen sind Institutionen, die gegen aussen offen sind.»

Wie weit ist man in der Schweiz mit der Umsetzung der UNO-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK)?

Das ist eine sehr weit gefasste Frage. Einige Berichte liegen uns bereits vor: einmal der erste Staatenbericht des Bundesrates von 2016, dann der von Inclusion Handicap erarbeitete Schattenbericht, der einen kritischen Blick auf die Schlüsse des Bundesrats wirft, und schliesslich ein zweiter Bericht, mit dem der Bundesrat nachdoppelte.Die verschiedenen Akteure zeichnen aber ein unterschiedliches Bild der Umsetzung: Während die Menschen mit Behinderung, ihr Umfeld und die Organisationen die Massnahmen als unzureichend beurteilen, möchte die Bundesregierung aufzeigen, was bereits zur Umsetzung unternommen wurde.Doch unabhängig davon, aus welchem Blickwinkel man die Thematik betrachtet: Der Weg bis zur wirkungsvollen Umsetzung der verschiedenen Artikel der UN-BRK ist noch weit.

Hat die UN-BRK den Blick der Gesellschaft auf Behinderung irgendwie verändert?

In den letzten 30 Jahren hat sich ein deutlicher Perspektivenwechsel in Richtung einer integrativen Gesellschaft vollzogen. Ich glaube deshalb, dass es eher dieser gesellschaftliche Wandel war, insbesondere die veränderte Sichtweise der Behinderung, die den Impuls für die UN-BRK gab. Lange Zeit galt, dass die Behinderung ein Problem der Betroffenen war, und es somit an ihnen lag, sich an die Gesellschaft anzupassen.

Dagegen protestierten dann die Betroffenen, die der Meinung waren, dass nicht sie allein für ihre Integration verantwortlich seien, sondern dass die Gesellschaft ihre Integration ermöglichen sollte.

Bedeutet das, dass die UN-BRK eine Umverteilung der Verantwortung bezüglich Inklusion bewirkt hat?

Trotz dem veränderten Blick auf die Behinderung lastet die Verantwortung immer noch viel zu stark auf den Betroffenen. Denn Behinderung entsteht eigentlich aus der Wechselwirkung zwischen individuellen Wesenszügen und Gegebenheiten des Umfelds. Klar liegt ein Teil der Verantwortung bei den Betroffenen.

Aber ein noch grösserer Teil liegt bei der Gesellschaft, die den Betroffenen eine soziale Teilhabe in allen Lebensbereichen ermöglichen muss. Und genau dieser Ansatz der sozialen Teilhabe, den die UN-BRK formuliert, bietet einen willkommenen Rahmen für politische und institutionelle Massnahmen.

Können Sie uns einige Beispiele für eine erfolgreiche Umsetzung der UN-BRK nennen?

Ich arbeite zurzeit an einem Forschungsauftrag zu Good- Practice-Beispielen aus der Westschweiz mit. Dieser begutachtet die Umsetzung der UN-BRK in den drei Kernbereichen Arbeit, Wohnen sowie Ausbildung von Fachkräften.Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Institutionen die Umsetzung der Good-Practice-Ansätze an die Hand genommen haben.

Im Kanton Genf etwa, wo Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung das Stimm- und Wahlrecht besitzen, wurde ein Projekt zur Wahlbegleitung aufgegleist, das sich nicht darauf beschränkt, Stimm- und Wahlunterlagen in leicht lesbarer und verständlicher Form oder als Audiodateien zur Verfügung zu stellen, sondern auch jede einzelne Person während des gesamten Prozesses der Meinungsbildung und –äusserung gezielt begleitet. Ein weiteres Beispiel ist die Elternschaftshilfe für Paare mit Kindern, bei denen ein oder beide Elternteile eine kognitive Beeinträchtigung aufweisen.Oder jene Institution, die ihr Unterstützungsmodell geändert hat und sich neu auf eine Definition von Behinderung basiert, die sowohl die betroffene Person als auch ihr Umfeld und ihre Interaktionen berücksichtigt – wobei die Umgestaltung von Unterstützungsmodellen oft sehr lange Prozesse erfordert.

Bei diesen Beispielen handelt sich meist um Insellösungen. Könnte der von Curaviva Schweiz, Insos Schweiz und vahs Schweiz erarbeitete Aktionsplan, der auch eine Good-Practice-Sammlung umfasst, zur Verbreitung solcher Initiativen beitragen?

Der Aktionsplan und die dazugehörige Website helfen den Institutionen, sich bei derUmsetzung der UN-BRK von bestehenden Good-Practice-Beispielen inspirieren zu lassen.

Doch auch wenn die guten Beispiele sich verdichten: Der Handlungsbedarf ist noch lange nicht gedeckt. Im Übrigen gab es in mehreren Institutionen auch schon vor dem Inkrafttreten der UN-BRK bewährte Praktiken, insbesondere bei der sozialpädagogischen Betreuung von Menschen, die selbstständig wohnen, oder bei der Begleitung von Menschen, die in Normal-Settings arbeiten wollen. Einige grosse Institutionen haben ihr Angebot im Bereich Wohnen diversifiziert und ihre Dienstleistungspalette erweitert, um den unterschiedlichen Bedürfnissen der Betroffenen gerecht zu werden. Noch sind diese Praktiken jedoch nicht die Regel.

Welche Hürden und Stolpersteine erschweren die Umsetzung der UN-BRK?

Davon gibt es viele, wobei nicht wenige auf einer falschen Einschätzung der Fähigkeiten der Betroffenen, auf mangelnden Ressourcen oder auf fehlendem Zugang zu Ressourcen beruhen. Oft sind sie auch administrativer Art. Beispiel Arbeit: Die Betroffenen würden gern auf dem regulären Arbeitsmarkt arbeiten, laufen jedoch Gefahr, ihre IV Rente zu verlieren, wenn ihr Einkommen einen bestimmten Betrag übersteigt. Zwischen Selbstbestimmung und Sicherheit zu wählen, ist nicht immer leicht. Betroffene, die ihre Rente verlieren, müssen sämtliche Schritte des beschwerlichen und langwierigen Prozesses der Rentenbeantragung erneut auf sich nehmen. Ein Teil entscheidet sich deshalb für die Sicherheit. Ähnliche Schwierigkeiten sind auch im Bereich Wohnen anzutreffen.

Was genau ist unter De-Institutionalisierung zu verstehen?

De-Institutionalisierung wird oft mit selbstbestimmtem Leben gleichgesetzt. Der Begriff der De-Institutionalisierung wurde in Norditalien, Quebec und einigen nordeuropäischen Ländern in den frühen 1980ern geprägt, als die grossen psychiatrischen Kliniken geschlossen wurden. Diese Schliessungen ernteten heftige Kritik, weil sie erfolgten, bevor andere Unterstützungsangebote geschaffen wurden, mit dem Ergebnis, dass zahlreiche Menschen obdachlos wurden und auf sich selbst gestellt waren.

Dann ist De-Institutionalisierung also der falsche Begriff?

Ich bin mir tatsächlich nicht sicher, ob er geeignet ist. De-Institutionalisierung lässt darauf schliessen, dass es eine Alternative zur Institution gibt, was für die betroffenen Menschen natürlich positiv ist. Aus Sicht der Organisationen ist es jedoch ein sehr starkes Wort mit negativer Konnotation. Es erweckt den Eindruck, dass die Institutionen schlechte Arbeit leisten und nicht mehr existieren sollten. Der Begriff vermittelt ein verzerrtes Bild der Institution: ein Bild von Dutzenden von Menschen, die unter einem Dach leben und dem Diktat einer institutionellen Autorität ausgeliefert sind.

Das entspricht nicht der heutigen Realität! Deshalb spreche ich lieber von selbstbestimmter Lebensführung als von De-Institutionalisierung.

Ist denn selbstständige Lebensführung gleichbedeutend mit einem Leben ausserhalb von Institutionen?

Selbstständige Lebensführung bedeutet, dass die Person in einer Wohnform lebt, die sie – ihren individuellen Bedürfnissen entsprechend – selbst gewählt hat. Was nicht zwingend bedeutet, dass sie ohne die Unterstützung einer Institution auskommen muss. Der Begriff ‹selbstständige Lebensführung› könnte den Eindruck erwecken, dass es nur eine alternative Wohnform gibt: das Leben in einer normalen städtischen Wohnung. Gerade in diesem Bereich sind die Institutionen in der Schweiz jedoch sehr aktiv und schaffen insbesondere kleinere Wohneinheiten für vier bis sechs Personen mit eigenen Zimmern und geteilten Gemeinschaftsräumen.

Parallel dazu haben die Institutionen auch ihr Unterstützungsangebot im Bereich Wohnen diversifiziert, indem sie eine personenzentrierte Betreuung leisten, die das Leben in einer eigenen Wohnung oder in einer Wohngemeinschaft ermöglicht. Weiter wurden Lernprogramme für eine schrittweise selbstbestimmte Lebensführung geschaffen, bei denen die anfangs intensive Unterstützung in dem Mass abnimmt, wie die Betroffenen an Unabhängigkeit und Selbstständigkeit gewinnen.

Spricht das also für eine Individualisierung der Betreuung?

Ja, ganz klar. Die Individualisierung der Betreuung entspricht einem Bedürfnis. Sie ist zentral. Wenn eine Person mit anderen zusammenlebt, darf jedoch auch das Miteinander nicht zu kurz kommen. Deshalb braucht es innerhalb dieser kleinen Wohneinheiten Gemeinschaftsräume und Regeln: Welches Fernsehprogramm wird gemeinsam geschaut? Wer bringt den Kompost weg? Diese und andere kleine Aufgaben und Fragen des Alltags müssen gemeinsam angegangen werden. Ich bin für die Wiedereinführung kollektiver Entscheidungsräume an solchen Orten.

Die Institutionen haben viel in den individuellen Ansatz investiert, manchmal zum Nachteil des Kollektivs. Zum Glück zeichnet sich hier zurzeit eine Trendwende ab.

Wie könnte eine Neuausrichtung der Institutionen im Zuge eines De-Institutionlisierungsprozesses aussehen?

An erster Stelle gilt es, Visionen zu überdenken, Betreuungsmodalitäten zu hinterfragen und Leistungsangebote zu diversifizieren. Eine geschlossene Institution mit starren Strukturen und strengen Regeln übt Macht über die betreuten Menschen aus. Was wir brauchen, ist ein flexibler Rahmen und Institutionen, die gegen aussen offen und bereit sind, Risiken einzugehen. In dem Moment, in dem der Rahmen gelockert wird, setzt man die Person, ihre Betreuenden und die Institution einem höheren Risiko aus. Dieses muss abgeschätzt und begleitet werden, um der unterstützten Person die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen zu sammeln, ohne unüberlegte Risiken einzugehen. Für Sozialarbeiter und Betreuer ist es nicht immer einfach, die richtige Entscheidung zu treffen, wenn die Institution den Eindruck vermittelt, eine Nullrisikopolitik zu fahren.

Welche Veränderungen ergeben sich daraus für die Arbeit von Sozialarbeitenden, damit sie sowohl dem Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben als auch dem Bedürfnis nach Sicherheit gerecht werden können?

Die Ausbildung zum Sozialarbeiter muss um den Grundgedanken erweitert werden, dass Menschen so begleitet werden, dass sie selbstbestimmt leben und selber entscheiden können, ob sie ausserhalb von Institutionen leben und arbeiten möchten. Zudem fällt den Fachleuten die heikle Aufgabe zu, dass sie die Urteilsfähigkeit betroffener Personen beurteilen müssen. Denn selbst wenn eine Person von Gesetzes wegen als urteilsunfähig gilt, sind ihre Handlungen doch immer situationsbezogen zu bewerten.

Dazu müssen sich die Fachleute mit der betroffenen Person und ihren Angehörigen zusammensetzen, um gemeinsam die Risiken und Verantwortlichkeiten abzuklären und danach zu entscheiden, inwiefern und wie weit das Risiko zu begleiten ist. Dies bedeutet einen sehr wichtigen Rollentausch: Nicht mehr die Institution oder die Sozialarbeitenden entscheiden, sondern die betroffene Person selbst. Geht es darum, eine Person in ihrem Lebensentwurf zu unterstützen, verschiebt sich also das Machtverhältnis, und die Frage stellt sich: Wie können wir sicherstellen, dass die Person eine informierte Entscheidung trifft? Ein interessantes Beispiel dafür ist der in Genf gebildete Ethikrat mit Vertretern aus mehreren Organisationen: Dieser nimmt bei schwierigen Situationen ein externes, fachübergreifendes Gutachten vor.

Kann auch das Modell der «Peer Facilitators», das im Rahmen des europäischen Projekts Media geschaffen wurde, Teil dieses De-Institutionalisierungsprozesses werden?

Das Projekt ist Teil des Prozesses zur Förderung des selbstbestimmten Lebens. Das System bietet zusätzliche Dienstleistungen, die von Peers erbracht werden. Viele sind überzeugt, dass es zur Begleitung von Menschen in ein selbstbestimmtes Leben Fachleute aus dem sozialen Bereich braucht. Tatsächlich haben diese das erforderliche Wissen, um komplexe Situationen einzuschätzen und zu begleiten.

Allerdings haben auch Menschen mit Behinderung aus ihren Erfahrungen gelernt und können ihre Peers unterstützen. Betroffene, die bereits selbstständig in einer Wohnung gelebt haben, haben verschiedenste Erfahrungen durchlebt, Erfolge erzielt und Rückschläge bewältigt und dadurch Kompetenzen entwickelt und Erfahrungswissen gesammelt. So können sie andere Betroffene, die sich ein selbstbestimmtes Leben wünschen, gut unterstützen.

Wie passt die Rolle der neuen Peers zur Rolle der Fachteams?

Entgegen unseren Erwartungen haben wir festgestellt, dass die Peer Facilitators kein Problem damit haben. Aufgrund ihrer Erfahrung haben sie ein sehr klares Bild von der Rolle der Sozialarbeitenden und wissen sehr genau, wo ihre eigene Rolle endet. Im Gegensatz zu ihnen sahen viele Fachleute der Einführung dieser neuen Vermittler kritisch entgegen. Der Widerstand legte sich jedoch schnell, als sie erkannten, dass die Peers keine Konkurrenz, sondern eine Ergänzung zu ihrer Arbeit darstellen.

Auch hier gilt: Jede Person muss ihren Platz finden und ihre Grenzen ausloten.

Kann denn die De-Institutionalisierung ein Hebel für eine inklusive Gesellschaft sein?

Das Problem der Institution liegt darin, dass sie über das Leben von Menschen bestimmen kann. Die De-Institutionalisierung hingegen möchte allen das ihnen zustehende Recht zur Gestaltung ihres Lebens verleihen. Sie zwingt uns, unsere Vorstellung vom Platz von Menschen mit Behinderung zu ändern. Eine inklusive Gesellschaft ist eine Gesellschaft, in der jeder Mensch seinen Platz hat, in der seine Rolle anerkannt und wertgeschätzt wird. Und genau dieses Hindernis gilt es noch immer zu überwinden. Nur dann erhalten auch Menschen mit Behinderung den Platz und die Rolle in der Gesellschaft, die genau so wichtig sind wie die, die jeder und jede von uns einnimmt.

Ist die integrative Gesellschaft also eine Utopie?

Ja, denn eine Utopie ist, was noch nicht Wirklichkeit ist. Aber sie ist auf jeden Fall ein schönes Ziel, auf das wir uns unbeirrt zubewegen: Viele Projekte zeigen schon jetzt in die richtige Richtung.